患者では、「在宅酸素療法」も最も高く、ほかの障がい等に比べても高くなっています。 障がい児 （４）健康維持への取…
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2023年7月5日
第3章 生活の現状とニーズ （Word 1.8MB） word
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2021年6月9日
第8章 意見・要望 （Word 286.0KB） word
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負担の軽減 ・治療法や治療薬の開発、研究を進めてほしい ・指定難病の医療費の受給について、病院、医師に対する指導や周知を強化すべきである ・毎年の指…
2021年6月9日
第3章 生活の現状とニーズ （Word 919.0KB） word
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人工呼吸器 在宅酸素療法 吸入、ネブライザー 吸引 経管栄養 導尿（３回／日以上） 酸素飽和度等） モニター測定（血圧、心拍、 特にない その他 障がい児 …
2021年6月9日
第5編 資料 （Word 332.0KB） word
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維持・回復を図る運動療法、機能的作業療法と、機能障がいが永続的になった場合、残された健全な機能の開発を図る日常生活動作訓練などをいう。 岐阜市ＮＰＯ・ボランテ…
2021年6月9日
報告書（一括ダウンロード） （Word 3.7MB） word
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人工呼吸器 在宅酸素療法 吸入、ネブライザー 吸引 経管栄養 導尿（３回／日以上） 酸素飽和度等） モニター測定（血圧、心拍、 特にない その他 障がい児 …
2021年6月18日
第6章 資料 （Word 292.0KB） word
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いよう疾患の研究や治療法の確立とともに、患者家族の医療費の負担軽減が図られていたが、平成27年１月からは、児童福祉法の「小児慢性特定疾病」とされた。平成29年４…
