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、医療機関の所在地を管轄する実施主体（所在地が岐阜市の場合は岐阜市）の指定を受けた「指定医療機関」のみです。 申請手続きについて 指定の申請は随時受け付けま…

工呼吸器の装着又は気管切開が必要な者 小児慢性特定疾病児童等又は介助者が容易に使用し得るもの チューブ型包帯 皮膚疾患群に罹患しており、軽微な外力…

発症STING関連血管炎 ● 遺伝性高カリウム性周期性四肢麻痺 ● 遺伝性低カリウム性周期性四肢麻痺 ● 非ジストロフィー性ミオトニー症候群 ● 限局性…

・自己負担上限月額管理票 ・医療保険上の世帯に特定医療費（指定難病）又 は小児慢性特定疾病の医療受給者がいる場合 ・該当者の特定医療（指定難病）受給…

う医療機関の所在地を管轄する都道府県、指定都市、中核市 1か所。 小児慢性特定疾病の診断を行う主な勤務地（医療機関の所在地）が岐阜市の場合は岐阜市に申請し…

員又はその医療機関の管理 者（以下「役員等」という。）であつた者で当該取消しの日から起算して５年を経過しないものを含 み、当該指定小児慢性特定疾病医療機関の…

漏洩防止のための安全管理措 置等の情報の取扱いに関する義務が課されます。義務違反の場合には、厚生労働大臣によ る立入検査や是正命令が行われるとともに、情報の…

吸器装着者」とは、気管チューブを介して人工呼吸器を使用している者又は鼻マスク若しくは顔マスクを介して人工呼吸器を使用している者をいう。 （注2）「気管チューブ…

員又はその医療機関の管理者（以下「役員等」という。）であった者で当該取消しの日から起算して5年を経過しないものを含み、当該指定小児慢性特定疾病医療機関の指定を取…

員又はその医療機関の管理者（以下「役員等」という。）であった者で当該取消しの日から起算し て5年を経過しないものを含み、当該指定小児慢性特定疾病医療機関の指定…

気管切開管理又は挿管を行っているもの 慢性心疾患 人工呼吸管理又は酸素療法を行っているもの 先天性代謝異常 発達…

オンラインから作成・管理お願いします。 【その他】 ダウンロードサイトでマニュアル配布予定 2-3. 難病・小慢DB オンラインサイト接続要件 7 2…

からの体肺 側副血管によって供給される コード(半角) - 1～3 - - 1: 1.該当 2: 2.非該当 3: 3.不明 5 XXXXX005 …

40 身の回りの管理 3 personManagement 全角・半角 文字 2 - - 〇 難病のみ。生活状況の各項目につ いて記載。 1:自…

4 電子カルテや文書管理システムなど院 内システムとの連携機能 電子カルテや文書管理システムなど院内システムから データを抽出し、登録を行う。 データ連…

療情報システムの安全管理ガイドライン」「クラウドサービス事業者が医療情報を取り扱う際の安全管理に関するガイドライン」「医療・介護関係事業者における個人情報の適切…